Entre a hemodiálise e a fé: a luta de Amanda por um transplante e por dias melhores

Neste 27 de setembro, Dia Nacional da Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes, o calendário marca também o aniversário de Amanda Brito Reis, moradora de Santo André, que completa 38 anos.

A coincidência, que ela só descobriu quando já precisava de um novo rim, transformou sua data de nascimento em um símbolo de luta e de esperança.

Diabética desde os 9 anos, em hemodiálise desde 2020 e com a visão gravemente afetada, ela vive hoje à espera de um transplante.

Em entrevista exclusiva ao jornal Mídia Ambiental, Amanda conta sobre a rotina de cansaço e dependência, a batalha para salvar a visão do olho direito e a recente frustração de ter o transplante com o pai, seu doador em vida, cancelado pelo hospital na véspera da cirurgia.

Mesmo abalada, ela segue na Fila Única do SUS e transforma sua dor em um apelo por amor ao próximo: que as famílias conversem sobre a doação e entendam que doar é devolver a vida a alguém.

Jornal Mídia Ambiental: Amanda, você nasceu em 27 de setembro, o Dia Nacional da Doação de Órgãos. Em que momento da sua vida você descobriu essa coincidência e o que isso significa para você hoje?

Amanda Brito Reis: Sim, sou nascida no dia 27 de setembro, data especial, Dia Nacional da Doação de Órgãos. Eu não sabia sobre esse dia até que fiquei na condição de precisar receber um novo rim, e quando conheci a dona Wilma Maria, diretora do Instituto IPES – que apoia toda causa sobre doação de órgãos –, comentei com ela sobre a data do meu aniversário, então ela me disse que era esse dia tão especial. Fico feliz por meu dia ser uma data muito importante.

Mídia Ambiental: Você é diabética desde a infância e contou na matéria do ano passado que aos 30 anos começou a “correr contra o tempo”. Você pode nos contar como foi esse processo até entrar na Fila Única do SUS em 2021?

Amanda Reis: Sou diabética desde os 9 anos de idade. A correria começou porque, quando a diabetes afetou a minha visão, fui alertada pelos médicos que deveria correr para ver os rins, que geralmente também são afetados. Realmente, quando passei com o nefrologista e abri os exames, meus rins estavam já comprometidos. 

Em 2020, iniciei a hemodiálise e depois de algum tempo fui colocada na fila do transplante, com expectativa enorme de que me chamassem logo para receber um órgão novo.

Mídia Ambiental: Você faz hemodiálise desde 2020 e disse que tem dificuldade até de sair de casa sozinha. Como é, de verdade, um dia na sua vida hoje? O que você mais sente falta de fazer?

Amanda Reis: A dificuldade de sair de casa é devido à perda da visão do meu olho esquerdo. Com a visão do olho direito, enxergo mas não tão bem, isso dificulta. A questão sobre a hemodiálise é a disposição que diminui.

Sinto cansaço muito rápido, não consigo passar muitas horas fora, sinto um esgotamento muito grande. Os rins têm um papel muito importante. Claro, todos os órgãos têm, mas o rim tem influência em muitas coisas.

Foi mais deprimente no começo, porque sempre fui uma pessoa muito ativa e independente para fazer minhas coisas na rua, e passei a depender muito da ajuda da minha mãe. Hoje não me sinto tão desconfortável porque faço o máximo possível sozinha. Aprendi e me adaptei ao novo ritmo de vida.

Mídia Ambiental: Além dos rins, você perdeu a visão do olho esquerdo e lutou muito para salvar o direito. De onde vem a sua força para seguir?

Amanda Reis: Sim, foi muita luta para salvar meu olho direito. Os médicos que fizeram minha cirurgia, disseram que fizeram porque não queriam que achassem que eles não tentaram, mas que na mente deles não iria salvar, porque estava muito grave.

No dia seguinte da cirurgia, o médico tirou o curativo para examinar meu olho e eu estava enxergando cores novamente, vendo todos com clareza. Então o médico chefe da equipe disse: ‘Vocês acreditam em Deus?’ Dissemos que sim. E ele disse: ‘Pois digo a vocês que foi Deus, porque não tínhamos esperanças que daria certo’, que não havia muito mais o que fazer. 

Então a força principal veio de Deus. Tive apoio da minha família e de algumas amigas, mas eu pedia muito em oração para Deus não me deixar perder toda minha visão, para Ele fazer um milagre e Ele fez, e isso foi reconhecido até mesmo pelos médicos.

Mídia Ambiental: No ano passado você estampou a capa do Diário como um exemplo de esperança. Como foi ver sua história ali e o que mudou de lá para cá?

Amanda Reis: Foi bem legal poder mostrar um pouco da realidade do que passamos e falar sobre o assunto da hemodiálise e doação de órgãos. Deixar as pessoas cientes do tanto que é necessário, do tanto que pode salvar vidas. O que mudou foi saber que eu pude dizer e mostrar um pouco sobre isso e conscientizar as pessoas, que fiz algo especial, mesmo que simples, para levar conhecimento sobre esse assunto.

Mídia Ambiental: Naquela época, seu pai, o Sr. Rinaldo, seria seu doador intervivo e vocês estavam se preparando juntos. Sabemos que o hospital desistiu da cirurgia há poucos dias. Se você se sentir à vontade, quer nos contar como vocês receberam essa notícia e o que foi alegado pelo hospital?

Amanda Reis: Sim, eu e meu pai estávamos nos preparando para que ele fosse meu doador. Fizemos todos os exames, que apontavam que estava tudo certo. Marcaram a cirurgia e, em um último exame de tomografia, viram que tinha uma calcificação abdominal, que seria arriscado tirar o rim do meu pai e não dar certo. Disseram que seria melhor eu continuar na fila de doadores falecidos, para não tirar o órgão de uma pessoa viva e saudável e correr o risco de perda.

Eles cancelaram e no dia foi um choque e abalo emocional muito grande pra mim e para minha família. Acho que eles poderiam ter analisado isso antes de marcar o transplante e eu fazer todos os trâmites necessários com assistente social, psicólogo, várias etapas, dias inteiros de espera exaustivos e meu pai vindo do interior de São Paulo para cá também. Foi tristeza, revolta e indignação ao mesmo tempo.

Mídia Ambiental: E hoje, como está seu coração e sua saúde depois dessa reviravolta? Você continua na fila única? Qual é o seu próximo passo?

Amanda Reis: Sou sincera em dizer que, quando penso em tudo isso, ainda me bate uma tristeza e revolta. Sinto como se eles não enxergassem que, além de precisar de um órgão, temos alma e sentimentos. Poderiam ter visto isso antes de marcar a cirurgia, porque enche a pessoa de esperança por uma condição de vida melhor. Mas me acalmei mais sobre isso e tento pensar que na hora certa Deus fará as coisas acontecerem perfeitamente. O próximo passo é repetir os exames, ver essa condição que me impediu de transplantar e, se necessário, mudar para outro hospital.

Mídia Ambiental: A matéria do Diário mostrou que a fila no Grande ABC cresceu 88% em 2 anos. Hoje são mais de 5 mil pessoas esperando. Quando você vê esse número, o que você gostaria que as famílias que estão passando pelo luto e precisam decidir sobre a doação entendessem?

Amanda Reis: Essa é uma pergunta muito especial. Eu fui um dia uma pessoa que não se importava com a doação de órgãos, até ver e entender, aprendendo comigo mesma, pelo que passo, o tanto que isso importa.

Acho que uma forma de manter viva a pessoa que você perde, é saber que ela deixou condições de outra pessoa viver. Ela doou a vida de volta para alguém continuar. É isso que gostaria de passar para as famílias que perdem seus entes queridos.

Eu ficaria extremamente satisfeita em saber que alguém que eu amei pode devolver qualidade de vida para outra pessoa. isso também se chama amor ao próximo e vale para todos, independente de religião.

Mídia Ambiental: Muita gente ainda acha que manifestar em vida que quer ser doador já garante a doação, mas na prática quem decide é a família. Com sua experiência, que mensagem você deixaria para quem nunca conversou sobre isso em casa?

Amanda Reis: Acho bom ter essa conversa em casa, respeitar a decisão de quem ainda está vivo, e até mesmo para falarem sobre o assunto, entenderem a necessidade da doação de órgãos e desfazer dúvidas e mitos.

Mídia Ambiental: Você disse na outra entrevista: “Preciso de uma qualidade de vida melhor, ser mais livre”. Se o transplante acontecer, qual a primeira coisa que essa nova liberdade vai te permitir fazer?

Amanda Reis: A liberdade de poder ter mais tempo livre para lazer, como viajar. Fico muito presa porque, mesmo que existe a hemodiálise em trânsito para quem deseja viajar, isso tudo depende do lugar que você vai e de ter vaga em um hospital mais próximo de onde você estiver. 

A primeira coisa que quero fazer é isso: assim que possível, viajar para um lugar cheio de natureza, bem calmo.

Mídia Ambiental: Quer deixar um recado para seu pai e as pessoas que desejam doar seus órgãos?

Amanda Reis: Eu já disse para o meu pai que sou muito agradecida pelo esforço que ele fez e pelo desejo de ser meu doador, que eu o amo. E quero agradecer aos meus familiares que também quiseram ser meus doadores, e amigas e amigos, que infelizmente não tiveram condições de saúde estável diante de todas exigências para um doador vivo poder doar. Muito obrigada também pelo amor e apoio de todos pela oferta de me doarem um rim

Para as famílias, desejo que todos se tornem pessoas com sabedoria nesse assunto e vejam que a doação de órgãos é um grande ato de amor solidário ao próximo.